近日,首位孤独症确诊者唐纳德·特里普利特(Donald Triplett)去世,享年89岁。
(资料图片仅供参考)
据美联社报道,特里普利特15日因癌症在美国密西西比州的家中去世,于19日举行葬礼。特里普利特是世界上第一位确诊孤独症的人,被研究人员称为“1号案例”(Case 1)。
孤独症又称自闭症或孤独性障碍,有社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和行为刻板重复等。据央视报道,目前我国孤独症人士超1300万人,并以每年近20万人确诊的速度增长。
特里普利特出生于1933年。据《纽约时报》报道,幼年时期,特里普利特不与他人交流、不爱吃饭、喜欢发脾气,并展现出数学和音乐天赋。
幼年的特里普利特。图源:《纽约时报》。
在当时,有严重心理问题的儿童大多被送至有关部门收容。由于孤独症研究的缺失,特里普利特在被送往疗养院后无法得到相应照料,他时常表现得无精打采,有时甚至一动不动。不到一年,他的父母就决定将其接回家里抚养。
1938年,特里普利特父母给约翰霍普金斯大学研究员里奥·坎纳(Leo Kanner)寄出了关键的一封信。这封22页的信件详细记录了他们对孩子言行举止的观察,并寻求治疗建议。
坎纳在约翰霍普金斯大学创立了美国第一家儿童精神病诊所,但在当时,他无法根据特里普利特的症状给出诊断。1938年起,坎纳观察了特里普利特在内的11位儿童,并于1943年发表了具有开创性意义的论文《情感接触的自闭症障碍》(Autistic Disturbances of Affective Contact)。文中,坎纳记录了他们的生活情况和行为特征,认为他们的情况“与迄今为止的所有疾病都有着显著的不同”。
论文中,坎纳以特里普利特为例,描述了一种具有强迫性重复习惯、无法与他人正常交流等症状。后来,这种障碍被命名为孤独症。
多年来,人类对心智障碍的理解不断增加,看待残障的理念也逐渐从病理化转向障碍化,从关注个人的欠缺转向强调提高社会的接纳和融入能力。这段漫长改变的背后,特里普利特和他的经历是拼图中不可缺少的一片。迄今为止,坎纳的论文和特里普利特父母长达22页的信件,都是孤独症研究的重要参考资料。
据当时的文献记录,经过机械的重复性训练,特里普利特表现出了一定的专注力,学会了弹奏钢琴,对环境和他人的行为也具备了感知能力。在家人和社区的精心照料下,特里普利特成功完成了学业。在大学毕业取得学士学位后,特里普利特回到家乡,在祖父创立的银行工作至退休。
特里普利特在祖父创立的银行工作至退休。图源:美联社。
“特里普利特喜欢高尔夫,还经常飞往世界各地旅行。”特里普利特的一位同事在接受采访时表示,“他活在自己的世界里,但他具有出色的数学运算能力,许多时候比计算器更快。”
两名美国记者曾根据特里普利特的经历写了一本书——《不同的音调:孤独症的故事》(In a Different Key: The Story of Autism)。作者强调特里普利特能过上正常生活,家庭在当地所拥有的财富和社会地位至关重要。同时,所在社区对他的包容也不可或缺。书中提到,特里普利特在社区里有很多朋友,有的每天会和他一起喝咖啡,有的会在他参加高尔夫比赛时为他加油,有的非常钦佩他在数学和音乐方面的才能。
两名美国记者曾根据特里普利特的经历写了一本书。图源:NPR。
此书的两位作者在特里普利特去世前几天拜访了他。“特里普利特在家中安详离世,他被爱与家人环绕,就像生前一样。”他们在推特写道。
采写:实习生柳宇成 南都记者宋承翰
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